Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare, în vederea creșterii capacității de îngrijire integrată a pacienților – ExpertRARE

Obiectivul general al proiectului ExpertRARE este creșterea capacității rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare din România de a furniza îngrijire integrată, multidisciplinară și centrată pe pacient, prin dezvoltarea de instrumente de lucru comune și programe de instruire destinate personalului medical și non-medical implicat în managementul acestor patologii.

Scopul proiectului este de a contribui la îmbunătățirea eficacității și rezilienței sistemului de sănătate în domeniul bolilor rare – un domeniu strategic, cu impact transversal asupra întregii asistențe medicale – prin armonizarea practicilor, creșterea capacității profesioniștilor de a răspunde nevoilor pacienților și facilitarea colaborării între centrele de expertiză, universități și organizațiile de pacienți.

Proiectul răspunde unui cumul de nevoi critice identificate la nivel național:

- lipsa unor protocoale comune de lucru și a unui cadru standardizat de intervenție;

- gradul redus de integrare funcțională î